Wer sind wir und warum dieser Blog?

Hier ist er nun, der allererste Blogbeitrag meines Lebens. Ich weiß noch gar nicht so genau wie man dieses bloggen eigentlich macht und bitte gleich mal um Entschuldigung, wenn es hier anfangs noch etwas holprig läuft. Ich möchte Euch mit diesem Blog gerne an bisschen an meinem Leben und dem Leben meines Kindes teilhaben lassen. Nicht weil ich der Meinung bin das wir so unfassbar spannend sind, sondern weil ich hoffe mit unsere Geschichten vielleicht ein bisschen was zu erreichen, etwas zu verbessern

Einsamkeit

Ich liebe mein Kind mehr als alles andere auf der Welt und trotzdem bin ich in letzter Zeit ziemlich einsam. Leo und ich führen tolle Gespräche und er ist ein wundervolles Kind, aber er ist auch aktuell ziemlich mein einziger Sozialkontakt.

Die geschenkte Auszeit

Anfang Juli waren Leo und ich im Urlaub. Wir waren in einem ganz tollen Kinderhotel, mit unzähligen Spielmöglichkeiten und rundum Versorgung. Wir haben uns dort ein bisschen Wellness gegönnt und in einer Suite gewohnt. Insgesamt ein wirklich toller Urlaub, der uns beiden unglaublich gut getan hat, nach all dem, was wir in letzter Zeit mitgemacht haben. Wir haben buchstäblich die Seele baumeln lassen, waren viel schwimmen, haben lang im riesigen Doppelbett gekuschelt, die Minibar leergefuttert und unsere Batterien wieder aufgefüllt (rw). Der Urlaub war aber noch etwas, er war für uns viel zu teuer! Ich beziehe zwar kein HartzIV, aber ich bin alleinerziehend, Unterhalt bekam ich noch nie für Leo und mit der aktuellen Situation musste ich natürlich auch arbeitstechnisch sehr zurück schrauben. Nun ja, wie konnten wir uns also diesen Urlaub leisten?

Inklusion – für eine bessere Gesellschaft

Seit Monaten ist Leo nun zu Hause. Ich hätte niemals erwartet das es uns einmal so geht, dass wir vor so großen Problemen stehen, weil Leo Autist ist, nein, FALSCH, nicht weil er Autist ist, sondern weil unsere Gesellschaft und unser Bildungssystem einen Fehler hat! Wir haben ein Bildungssystem für Kinder geschaffen, die die Gesellschaft gerne hätte, nicht für Kinder, die wir tatsächlich haben! Wir haben nicht DIE Norm-Kinder, wir haben verschiedene Kinder. Wir haben Kinder die sich auf so vielfältige Weise unterscheiden, dass es keinen Sinn ergeben würde, hier nun irgendetwas aufzuzählen. Nicht nur behinderte und nicht behinderte Kinder haben verschiedene Bedürfnisse, sondern alle Kinder.

„Autismus und Schule“ Veranstaltung von Autismus Rosenheim

Heute hatte ich das Glück an einer tollen Veranstaltung teilnehmen zu können, die vom Verein „Autismus Rosenheim“ organisiert wurde. Das Thema war „Autismus und Schule“. Dort gab es zwei Vorträge, einer über Nachteilsausgleiche und Möglichkeiten des MSD-Autismus und einer von Aleksander Knauerhase, der selber Autist ist. Der MSD-A Vortrag war interessant und machte zeitgleich auch wütend. Viele tolle Dinge die theoretisch möglich sind, aber in der Praxis scheitern wohl nicht nur Leo und ich daran, dass es nicht umgesetzt wird. Nach dem Vortrag des MSD-A folge der von Aleksander und er war der absolute Wahnsinn!

Was ist nur mit uns los? #followerpower

Heute muss ich diesen Blog für eine Bitte um Hilfe nutzen. Keine Angst, es folgt kein Spendenaufruf oder ähnliches, ich brauche Eure kollektiven Gehirne, da ich selbst gerade keine Ideen habe.
Leo und ich husten, wir husten schon lange. Mehrere Monate um genau zu sein. Es ging irgendwann im Frühjahr los. Ich hab es nicht weiter beachtet, wir sind beide eher anfällig für Infekte. Es wurde, besser, schlimmer, besser, schlimmer, war fast weg, aber eben nur fast.

„Heute haben wir leider keine Zeit“‚

Leo ist ein wundervolles Kind, er ist liebevoll, kreativ, phantasievoll, aber er ist auch in vielen Punkten anders als andere Kinder und er erträgt wildes spielen nicht, trotzdem hat er durchaus auch ab und zu Spaß mit anderen Kindern zu spielen. Anfangs kamen noch ab und zu Treffen mit Klassenkameraden zustande, dann wurde das immer weniger. Der Standardsatz „Heute haben wir leider keine Zeit!“. Immer!

Liebeserklärung

Bei Ärzt*innen und Therapeut*innen wird immer nur gefragt, was nicht gut läuft, was Leo nicht kann, wo er Probleme hat usw. Dabei machen ihn gar nicht seine Probleme aus, im Gegenteil, er ist ein ganz wundervoller Mensch und deswegen möchte ich hier mal mit der Welt teilen, wie wundervoll er ist und was ich an ihm liebe!

Der Rollstuhl – Freiheit auf Rollen

Leo verlässt seit dem Sommer fast überhaupt nicht mehr das Haus. Er geht nicht mehr mit spazieren, nicht mit zum einkaufen, nichts. Ihm ist es draußen zu viel und deswegen bleibt er eingeigelt zu Hause. Für uns alle war das natürlich ein sehr unbefriedigender Zustand. Ich war traurig, er war nicht glücklich, aber eine Möglichkeit das zu ändern fand ich nicht. Alles gut zureden, bestechen, absprechen usw. half nichts. Er kam nicht mit raus.

„Gute“ Ratschläge – gut gemeint kann trotzdem weh tun!

Immer wieder gibt es Menschen die für mich gutgemeinte Ratschläge wegen Leo haben oder die auf irgendeine Art und Weise trösten wollen. Leider geht das in ca. 90% der Fälle irgendwie in die Hose.
Ich weiß, es ist nett gemeint, aber oft tief verletzend. Hier mal eine kommentierte Auswahl:

Das neue Schuljahr

Heute ging es los, dieses Schreckgespenst, dem ich die letzten sechs Wochen mit viel Angst entgegen geblickt habe: das neue Schuljahr.

Nun ist sie also da, die zweite Klasse, mit vielen neuen Herausforderungen. Ich habe in den Ferien gebastelt, gelesen, mich viel informiert, Sachen strukturiert, dass Kinderzimmer umgebaut, so das Leo nun einen Ruhe“raum“ und eine reizarme Lernecke hat, ich hatte ein langes Gespräch mit der Schulbegleitung darüber wie ich und Leo uns das kommende Jahr vorstellen. Ich habe wirklich alles getan, damit wir besser vorbereitet sind, als in der ersten Klasse, als uns der Autismus völlig unvorbereitet und mit voller Wucht getroffen hat.